Rosalie Ekstein over neurodiversiteit en neuro-inclusie

Rosalie Ekstein, senior adviseur Diversiteit & Inclusie bij Belastingdienst Nederland en oprichter van Neurologic, is expert en ervaringsdeskundige neurodiversiteit. In dit gesprek deelt die diens visie op inclusieve werkplekken, waarom erkenning en begrip zo belangrijk zijn, en welke stappen bedrijven kunnen nemen om écht neuro-inclusief te worden. Met heldere voorbeelden en praktische tips laat Rosalie zien hoe organisaties ruimte kunnen maken voor neurodiversiteit.

Wat valt onder neurodivergentie en hoe leg je het uit aan iemand die het niet kent? En wat zijn de verschillen tussen neurodivergent, neurotypisch en neurodivers?

Neurodiversiteit omvat iedereen, met alle verschillende manieren waarop hersenen werken. Het gaat dus over groepen mensen. Neurotypisch wijst op mensen met een standaard werkend brein. Dit geldt voor ongeveer 80-90% van de bevolking. Neurodivergent gaat over mensen met hersenen die anders werken dan het standaard brein, zoals bij ADHD, dyslexie of autisme. Ongeveer 10-20% van de mensen valt hieronder. Neurodivergentie omvat nu veel meer verschillende breintypes dan alleen ADHD, dyslexie en autisme. Neurotypes, dit is je ‘breinsoort’. Je bent of neurotypisch (standaard werkend brein) of neurodivergent (anders werkend brein). Neurodivergentie kun je verder specificeren. Mijn neurotype, bijvoorbeeld, is AuDHD, wat staat voor autisme én ADHD.

Bovenstaande begrippen komen voort uit de zienswijze van het sociaal model, wat diagnoses of labels niet beschouwt als afwijkingen of stoornissen, als iets wat voorkomen, genezen of behandeld moet worden, maar als onderdeel van de menselijke diversiteit net zoals haar-, huids- of oogkleur.

Welke misverstanden of vooroordelen over neurodivergentie kom je vaak tegen in je werk als expert, en hoe ga je daarmee om?

Ik zie veel misstanden door wat je institutioneel validisme kunt noemen. Dit zijn vaak onzichtbare en onbedoelde uitsluitingsmechanismen, waardoor neurodivergente mensen ongelijke kansen hebben, met grote gevolgen voor hen en voor de samenleving. Deze uitsluiting zit verweven in taal, beleid, media, zorg, onderwijs, de arbeidsmarkt, enzovoort.

Bijvoorbeeld pijnschalen in de zorg die niet geschikt zijn voor autistische mensen. Of kantoren met alleen flexplekken, waardoor prikkelgevoelige mensen zich moeilijk kunnen concentreren. Eigenlijk is alles ingericht voor mensen met een neurotypisch brein: van supermarkten tot scholen, van sollicitatieprocedures tot digitale omgevingen, zoals wachtmuziekjes aan de telefoon en bewegende beelden op websites.

Daarom ben ik blij met labels. Ze geven erkenning en begrip.

Ook vooroordelen spelen hierin een grote rol. Door nieuws en films hebben we vreemde ideeën gekregen over autistische mensen, alsof ze gevaarlijk zouden zijn, terwijl ze juist meer kans hebben om slachtoffer van geweld te worden dan dader te zijn. Er heerst ook het idee dat mensen met een arbeidsbeperking per definitie sociale beperkingen hebben. Daarnaast zijn er positieve vooroordelen, zoals de aanname dat alle neurodivergente mensen een speciaal talent hebben of bovengemiddeld intelligent zijn. Dit kan ook belemmerend zijn. Uiteindelijk zijn we, net als iedereen, ook gewoon mensen.

Je hebt zelf autisme en ADHD. Heb je dit als kind of op latere leeftijd ontdekt, en wat voor impact heeft deze diagnose op je leven gehad?

Ik heb niets. Autisme is geen ziekte. Ik ben Rosalie. Ik ben wit, ik ben queer, en ik ben AuDHDer (ik ben autistisch en ADHD). Dit is een deel van mijn identiteit en maakt me empathisch, kritisch, analytisch en gedreven. Over het benoemen van autisme zijn er veel meningen: sommigen zeggen ‘autisme hebben’ (Person First Language), anderen zeggen ‘autistisch zijn’ (Identity First Language). Er is al jarenlang in Nederland en wereldwijd een strijd voor Identity First Language (IFL), waar een grote voorkeur voor is vanuit de doelgroep zelf. Als kind viel ik al op: ik was sociaal net iets anders, las dikke boeken in mijn eentje en was vaak overprikkeld, wat leidde tot gedrag dat niet iedereen begreep. Dit heeft diepe sporen achtergelaten. Ik werd vaak veroordeeld voor wie ik was, terwijl ik daar niets aan kon doen. 

Daarom ben ik blij met labels. Ze geven erkenning en begrip. Door onder andere genderbias kreeg ik vijf verkeerde diagnoses en behandelingen onder de 18 jaar, met soms schadelijke medicatie. Pas op mijn 21e kreeg ik de diagnose ADHD en op mijn 27e autisme. Deze diagnoses hebben mijn leven gered. Eindelijk vielen de puzzelstukjes op hun plek, en vond ik de handvatten die ik nodig had. Als ik het eerder had geweten, waren veel pijnlijke ervaringen me misschien bespaard gebleven. Zoals toen ik op mijn vijfde als enige uit de klas niet werd uitgenodigd voor een kinderfeestje. Of toen ik van school werd gestuurd. Nu wil ik anderen helpen om niet hetzelfde mee te maken. Als moeder wil ik mijn kinderen een makkelijker, veiliger pad geven. Dit ben ik hen en alle toekomstige generaties verschuldigd.

Welke uitdagingen en kansen ervaar je zelf, of zie je voor anderen, in een neurotypisch geörienteerde werkomgeving?

Een uitdaging zijn de microagressies: uitspraken zoals “mensen uit de wet banenafspraak hebben een sociale achterstand” of “doe niet zo autistisch”. Ze zijn vaak niet slecht bedoeld, maar kunnen toch kwetsend zijn. Ook kan ik vaak niet meedoen aan uitjes en evenementen, omdat er niet altijd genoeg rekening wordt gehouden met toegankelijkheid. Veel mensen denken dat inclusie alleen een ‘woke’ idee is, terwijl het juist wettelijk is vastgelegd, met internationale verdragen en nationale regels. Het voelt vervelend om steeds te moeten vragen of ik alsjeblieft mee mag doen, terwijl ik gewoon dezelfde rechten heb als anderen. Slechte inclusie is een drempel die veel mensen niet zien. 

Bijvoorbeeld, bij een vorige werkgever moest ik 300 euro van mijn salaris inleveren, omdat ik door mijn beperkingen niet met het OV kan reizen. Mijn leidinggevende vond niet dat ik “beperkt genoeg” was voor een parkeerplek. Het OV zou wel volledig vergoed worden, maar ik kreeg slechts een lage kilometervergoeding en moest het parkeergeld zelf betalen. Juist hierin liggen de kansen: praat erover, maak het zichtbaar, en informeer elkaar goed over de rechten en mogelijkheden. Vaak willen mensen wel, maar weten ze niet hoe. Door mijn werk en ervaring weet ik dit gelukkig goed, en het geeft energie als je ziet dat mensen begrijpen en stappen zetten naar betere inclusie.

Welke praktische stappen kunnen bedrijven nemen om het bewustzijn rond neurodiversiteit te vergroten, en welke aanpak moeten ze absoluut vermijden zodra er bewustzijn is gecreëerd?

(Lacht) Dat is natuurlijk wel mijn werk! Maar ik geef graag een tip: met alleen ervaringsdeskundigheid of kennis van een ander kom je er niet. Dit is een fout die vaak wordt gemaakt. Een complete en ook intersectionele aanpak is echt nodig. Je kunt neurodivergente mensen niet ondersteunen zonder ook oog te hebben voor andere groepen die te maken hebben met ongelijkheid.

Denk bijvoorbeeld aan een inclusievere sollicitatie: laat een dyslectische kandidaat niet alleen een brief schrijven, maar bied ook de optie voor een video. En denk gelijk even hoe eerlijk een brief is voor iemand waarvan Nederlands de derde taal is. Of vergader op een hybride manier, zodat iedereen mee kan doen. Zelfs de inrichting van het kantoor kan helpen, zoals geluidsdempende panelen om prikkels te verminderen.

Ik zie de toekomst van neuro-inclusie positief en nodig iedereen uit om bij te dragen aan een wereld waarin iedereen die wil meedoen, ook écht kan meedoen!

Wat je echt moet vermijden, is ‘tokenisme’: één neurodivergent persoon uitlichten om te laten zien hoe ‘inclusief’ je bent, terwijl dit in de praktijk meestal niet zo is. Dit schept een verkeerd beeld en verwachtingen die moeilijk waar te maken zijn. Het is heel pijnlijk voor iemand met een neurodivergent brein om ergens te werken en dan te merken dat de werkplek eigenlijk helemaal niet is aangepast. Ik hoor te vaak dit soort schrijnende verhalen en heb het zelf ook meegemaakt.

Hoe zie jij de toekomst van neurodiversiteit in organisaties? Wat moet er nog gebeuren om echt inclusiever te worden?

Door de krapte op de arbeidsmarkt zie ik veel kansen voor organisaties om talent aan te trekken dat nu thuis zit. Maar dit vraagt wel inzet: er moet nog veel veranderen om neurodivergente mensen duurzaam te kunnen laten meedoen. De werkvloer is vaak niet ingericht op hun behoeften, dus het systeem moet echt anders. Idealiter begin je hiermee vóór je mensen binnenhaalt. Eerst kennis opdoen, dan aanpassingen maken, en daarna gaan proberen. Dit is een cyclisch proces, waarbij je blijft evalueren en bijsturen. Het is geen project dat je binnen twee jaar afrondt; het vraagt blijvende toewijding om inclusie echt in je organisatie te laten leven.

Neurodiverse teams presteren beter, zijn innovatiever en duurzamer. Wie wil dat nou niet? Dit vraagt soms aanpassingen en incasseringsvermogen, bijvoorbeeld als ervaringsdeskundigen hun eerlijke verhaal delen. Bedenk dat neurodivergente mensen lang hebben moeten omgaan met aanpassing, uitsluiting en pijnlijke ervaringen. Nu is het tijd dat ook anderen een stap richting ons zetten. Inclusie is geen vraag, maar een recht.

Daarnaast is het simpelweg verstandig: bedrijven die inclusie negeren, zullen merken dat ze achterblijven in termen van personeelsbehoud, concurrentie, innovatie en duurzaamheid. En inclusie is ook belangrijk met het oog op de banenafspraak (100.000 banen begin 2026, de deadline is opgeschoven naar Q1). De organisaties die hier wel werk van maken, worden er uiteindelijk sterker door. Ik zie de toekomst van neuro-inclusie positief en nodig iedereen uit om bij te dragen aan een wereld waarin iedereen die wil meedoen, ook écht kan meedoen!

Woordenlijst

Institutioneel validisme: institutioneel validisme verwijst naar discriminatie tegen mensen met een beperking, waarbij neurodivergentie ook vaak als beperking wordt gezien. Hierdoor ervaren neurodivergente mensen inderdaad hinder van institutioneel validisme. Tegelijkertijd treft deze vorm van discriminatie ook neurotypische mensen met een beperking.

Flexplekken: dit zijn werkplekken zonder vaste bureaus. Mensen kunnen overal zitten waar ruimte is. Voor mensen die snel overprikkeld raken, is dit vaak moeilijk, omdat er veel beweging en geluid om hen heen is.

Autisme: autisme is geen ziekte, maar een manier waarop iemand de wereld anders ervaart en reageert. Autistische mensen hebben vaak hun eigen manier van denken, leren en doen. We hanteren hier Identity First Language (autistische mensen) vanwege de overweldigende voorkeur over de hele wereld vanuit de doelgroep zelf. Het feit dat zorg en media de boventoon voeren in dit gesprek kan ook gezien worden als een vorm van institutioneel validisme.

ADHD: ADHD staat voor Attention Deficit Hyperactivity Disorder. Dit betekent dat iemand snel afgeleid kan zijn en veel energie heeft. Het kan moeilijk zijn om lang stil te zitten of om zich goed te concentreren.

Queer: queer is een woord dat sommige mensen gebruiken om hun seksuele geaardheid of genderidentiteit uit te drukken. Je kunt ook hetero zijn maar non-binair. Queer is een paraplubegrip voor seksuele oriëntatie en genderidentiteit.

Person First Language en Identity First Language: dit gaat over de manier waarop je autisme benoemt:

• Person First Language zegt “iemand heeft autisme”, waarbij het wordt gezien als iets wat je ‘hebt’.
• Identity First Language zegt “iemand is autistisch”, waarbij autisme gezien wordt als een deel van je identiteit. Rosalie kiest hiervoor en ziet dit als integraal onderdeel van diens identiteit.

Overprikkeld: iemand heeft te veel prikkels gekregen. Prikkels zijn dingen die je zintuigen voelen, zoals geluid, licht of drukte. Iemand die snel overprikkeld is, kan moe of gestrest worden van veel geluid of fel licht.

Genderbias: genderbias is vooringenomenheid op basis van iemands gender. Het betekent dat mensen (bewust of onbewust) anders worden behandeld of beoordeeld omdat ze man, vrouw, of non-binair zijn, met oneerlijke kansen in bijvoorbeeld werk en onderwijs tot gevolg.

Diagnose: een diagnose is een medische naam die je krijgt als je een bepaalde aandoening hebt. Bij Rosalie waren dat ADHD en autisme. Een juiste diagnose helpt je te begrijpen waarom je bepaalde dingen anders doet of ervaart.

Microagressies: kleine opmerkingen of acties die, vaak onbedoeld, kwetsend kunnen zijn. Bijvoorbeeld als iemand zegt: “Doe niet zo autistisch.” Dit kan vervelend zijn voor iemand met autisme, omdat het hun gevoel van waardigheid raakt, ook al is het niet slecht bedoeld.

Toegankelijkheid: toegankelijkheid betekent dat iedereen kan meedoen, ook mensen met een beperking. Dit kan gaan om fysieke aanpassingen, zoals een rolstoeltoegang, maar ook om rekening houden met bijvoorbeeld geluid en prikkels op een evenement, zodat iedereen zich er prettig voelt.

Inclusie: inclusie betekent dat iedereen, ongeacht achtergrond of beperking, er echt bij hoort en kan meedoen. Inclusie gaat verder dan alleen aanwezig mogen zijn; het betekent dat iedereen gelijk behandeld wordt en dezelfde kansen krijgt.

Woke: woke is een term die wordt gebruikt om aan te geven dat iemand zich bewust is van sociale ongelijkheid, zoals ongelijkheid tussen mensen van verschillende achtergronden of met verschillende beperkingen. Deze term kan soms negatief gebruikt worden om mensen neer te zetten die zich voor inclusie inzetten.

Intersectionele aanpak: je hebt aandacht voor verschillende vormen van ongelijkheid tegelijk. Bijvoorbeeld, als je kijkt naar de ervaring van iemand met autisme, denk je ook aan andere factoren zoals taal, geslacht, of afkomst die invloed kunnen hebben op hoe die persoon behandeld wordt.

Hybride vergadering: sommige mensen fysiek aanwezig zijn en anderen online meedoen. Zo kunnen mensen die thuis werken of moeilijk naar kantoor kunnen reizen toch meedoen.

Tokenisme: wanneer een bedrijf één persoon uit een bepaalde groep (zoals iemand met een neurodivergent brein) laat zien om te doen alsof het bedrijf inclusief is, terwijl dit niet echt het geval is. Dit kan voor die persoon erg vervelend zijn, omdat het bedrijf dan niet echt aanpassingen heeft gemaakt om hen te ondersteunen.

Banenafspraak: de banenafspraak is een overeenkomst in Nederland tussen de overheid en werkgevers. Het doel is om meer banen te creëren voor mensen met een arbeidsbeperking. In 2013 is afgesproken dat er in totaal 125.000 extra banen komen voor deze groep: 100.000 banen in het bedrijfsleven en 25.000 in de publieke sector. Deze banen moeten vóór 2026 gerealiseerd zijn.

De banenafspraak maakt deel uit van de Participatiewet, die erop gericht is om meer mensen met een beperking een kans te geven op de arbeidsmarkt, zodat zij zoveel mogelijk zelfstandig kunnen werken en meedoen in de samenleving. Als bedrijven of overheden de afgesproken aantallen niet halen, kan de overheid een quotumregeling invoeren. Dit betekent dat er dan een verplichte heffing komt voor werkgevers die te weinig mensen met een arbeidsbeperking in dienst hebben.

Neuro-inclusie: mensen met verschillende soorten hersenen (neurodiversiteit) gelijkwaardig kunnen meedoen in een organisatie of maatschappij.